Le famiglie dei disabili in Lombardia, tra risorse e necessita'
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Le famiglie dei disabili in Lombardia, tra risorse e necessita'

UN PROGETTO SULLA DISABILITA' INFANTILE COORDINATO DA NICOLETTA BALBO E GIULIA CAPPELLARO SI E' AGGIUDICATO UN FINANZIAMENTO DA PARTE DELLA FONDAZIONE CARIPLO

Uno degli aspetti della disabilità più carichi di conseguenze e insieme dei meno compresi è che essa non colpisce soltanto la persona che ne è direttamente portatrice ma ha anche delle ricadute sociali molto rilevanti, a iniziare dalla famiglia. Le istituzioni dal canto loro mettono in campo delle risorse per aiutare queste fasce particolarmente deboli della popolazione. Tuttavia, da un lato queste risorse sono spesso troppo scarse e non sono in grado di rispondere a tutti i bisogni, dall’altro le famiglie a volte non utilizzano alcuni servizi per paura di essere stigmatizzate, o perché non hanno le informazioni necessarie per farlo.
 
Il progetto chilDfam, curato da Nicoletta Balbo e Giulia Cappellaro del Dipartimento di Scienze politiche e sociali (con la collaborazione di Danilo Bolano del Centro Dondena della Bocconi), che ha ottenuto un finanziamento della Fondazione Cariplo, punta proprio a individuare questi squilibri tra l’offerta di servizi di assistenza e le effettive necessità, con particolare riferimento al territorio lombardo. L’approccio multidisciplinare che sarà adottato per arrivare all’obiettivo, unendo cioè metodologie quantitative e qualitative, lo rende complesso, ma anche particolarmente solido dal punto di vista scientifico. Per la prima volta, gli effetti della disabilità infantile sulle famiglie saranno analizzati in modo completo, sfruttando gli strumenti della demografia, della sociologia, degli studi sulle reti sociali, della ricerca sui servizi sanitari e delle scienze sociali computazionali.
 
Più in dettaglio, il progetto vuole dare una risposta a tre fondamentali quesiti, che riguardano altrettante forme di disuguaglianza. Il primo è come e quanto la presenza di un minore disabile condizioni la vita degli altri membri della sua famiglia dal punto di vista economico, ma anche in termini di scelte di vita personale e professionale. In secondo luogo, quali siano le barriere psicologiche, sociali e istituzionali all’accesso delle risorse a supporto di queste famiglie. Infine, occorre analizzare i livelli di assistenza presenti in Lombardia e le eventuali differenze tra una città e l’altra, tra contesto urbano e extraurbano. Questo perché al momento non è disponibile in Lombardia un database organizzato e coerente dei servizi di assistenza in senso lato, da quelli socio-sanitari a quelli ricreazionali.
 
Il progetto prevede di incrociare proprio la collocazione fisica (urbana/non urbana) con una dimensione fin qui poco studiata, e cioè la maggiore o minore “istituzionalizzazione” del percorso terapeutico, definita come la disponibilità di risorse specifiche come gruppi di supporto dedicati. Le patologie più rare, quindi, sono quelle meno istituzionalizzate.
 
I dati di tipo quantitativo provengono dalle indagini di Istat e i registri Inps, mentre quelli qualitativi saranno raccolti attraverso interviste ai familiari dei disabili. A completamento del quadro, e grazie alle nuove tecniche computazionali, verranno anche sfruttate e mappate tutte le informazioni reperibili su internet sui servizi ai disabili offerti nel territorio lombardo.
 
Oltre alla sua rilevanza scientifica, il progetto produrrà importanti indicazioni per migliorare il disegno delle politiche di assistenza, evidenziando quali aree di bisogno restano scoperte e come le famiglie vi fanno fronte.
 
“Studiando il lato della domanda (barriere e strategie di coping delle famiglie) e dell'offerta (strutture sanitarie, riabilitative e di socializzazione) dei servizi per la disabilità infantile nella Regione Lombardia, possiamo gettare nuova luce sugli interventi sanitari e politici appropriati da attuare,” spiega Giulia Cappellaro. “Inoltre, indagando l'impatto della disabilità infantile sulle traiettorie di vita dei membri della famiglia, sui loro problemi di salute, sul loro benessere e sulla partecipazione sociale, questo progetto parla sia dei processi familiari in generale sia del caso speciale delle famiglie più fragili in Italia.”, commenta Nicoletta Balbo.

di Andrea Costa
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