Disabilita': il contributo delle scienze sociali

Se la disabilità fosse una semplice condizione di salute, solo la medicina potrebbe migliorare la vita delle persone con disabilità. Da tempo, invece, l'Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la disabilità come il risultato dell'interconnessione tra impedimento fisico e ambiente, inteso come contesto sociale. Quindi le scienze sociali possono certamente svolgere un ruolo importante.

"La disabilità si esplicita quando barriere e vincoli ambientali e sociali impediscono alla persona di esprimersi compiutamente. Le scienze sociali, in questo senso, si propongono di capire come si possano ridurre o eliminare queste barriere, per dare alle persone con disabilità le stesse opportunità degli altri," spiega Nicoletta Balbo, sociologa che studia la disabilità che ha recentemente ottenuto un finanziamento dall'European Research Council per gettare luce sugli effetti della disabilità di un bambino sugli altri componenti della famiglia e che guiderà tra l'altro un progetto finanziato dalla Fondazione Cariplo per uno studio approfondito sull'accesso e la disponibilità di servizi di prossimità per bambini con disabilità in Italia. "Quando le scienze sociali studiano il corso di vita di una persona osservano l'individuo nella sua interezza: le sue caratteristiche interne, lo status socio-economico, ma anche le condizioni della comunità di riferimento, le sue relazioni familiari e sociali, e la macrostruttura, costituita da cultura e istituzioni."

Effetto moltiplicatore

Per migliorare la vita delle persone con disabilità, quindi, si devono comprendere i molteplici livelli all'interno dei quali la vita di una persona si dispiega e si deve prestare attenzione alle vite a loro collegate, quelle delle persone che stanno loro accanto, ad esempio di coloro che svolgono la funzione di caregiver. "Esiste un effetto moltiplicatore," dice Balbo, "per cui migliorando la vita di chi ha una disabilità si migliora la vita dei caregivers e migliorando la vita dei caregivers si migliora quella delle persone con disabilità."

Si tratta, però, di una strada che le scienze sociali hanno intrapreso solo di recente e se ne devono ancora completare le fondamenta. "Quella delle persone con disabilità è considerata una popolazione marginale ed è sottorappresentata nei dati di indagine, amministrativi, o nei i censimenti. Mancano una definizione condivisa di disabilità e un sistema di misurazione riconosciuto universalmente, che consentano di comparare dati affidabili nel tempo e nello spazio."

Disabilità e genere

Un working paper di Balbo e di Danilo Bolano, suo collega al Dondena Centre for Research on Social Dynamics and Public Policy della Bocconi, analizzando un campione rappresentativo della popolazione italiana, stima che il 5% dei bambini e ragazzi sotto i 18 anni abbiano limitazioni funzionali di lungo periodo o permanenti.

Lo studio esplora le relazioni tra disabilità di un bambino e salute mentale, da una parte, e impegno civico, dall'altra, dei genitori, facendo luce su come il tema della disabilità si intrecci con quello di genere. Osserva, infatti, una relazione negativa con la salute mentale e il benessere soggettivo delle madri, ma non con quello dei padri, "come riflesso di una struttura sociale e di genere come quella italiana," commenta Balbo, "che vede le madri come caregiver principali, se non esclusive."



Implicazioni positive

Le differenze di genere rimangono evidenti anche osservando un risvolto positivo della presenza di un bambino con disabilità in famiglia: il maggiore impegno civico dei genitori. Sia le madri che i padri sono più attivi del resto della popolazione, ma le madri nel volontariato e associazionismo, i padri in politica. "Queste differenze," dice ancora Balbo, "fanno pensare che non si possa parlare di effetti della disabilità sulla famiglia in generale, ma che abbia senso andare più in profondità, differenziando la ricerca a seconda dei ruoli. Fratelli, sorelle e nonni vivono esperienze diverse e non sono toccati allo stesso modo."

"Il maggiore attivismo civico dei genitori," conclude Balbo, "ha spesso origine dalla necessità di crearsi una rete sociale di sostegno, ma dimostra comunque che queste famiglie possono creare capitale sociale utile per tutta la comunità e, per questo, meritano un sostegno ancora maggiore, capace di valorizzarle."